정부는 의료 정보 활용 촉진의 관점에서 2027년 정기 국회에 새로운 법률을 제출할 목적으로 제도를 검토하고 있습니다

스포츠 토토 커뮤니티 데이터는 의료정보 중에서도 개인식별이 가능한 정보이므로 세심한 주의가 필요하며, 개인정보보호법에 따라 엄격하게 취급되어야 합니다 한편, 환자 개개인에게 최적의 의료를 제공하고, 신약 및 치료제 개발을 가속화하기 위한 기초정보로서 가치가 높으며, 국내외적으로 그 활용의 중요성이 지적되고 있다

그래서 경단련은 11월 12일 도쿄 오테마치 경단련 홀에서 혁신 위원회 건강 기술 전략 검토 회의를 개최하여 도쿄 대학 의과대학 이시카와 슌페이 교수로부터 스포츠 토토 커뮤니티 데이터의 개인 신원과 활용 문제에 대한 설명을 듣고 의견을 교환했습니다 설명의 개요는 다음과 같습니다

■ 스포츠 토토 커뮤니티 데이터의 개인 식별 및 적용 범위

스포츠 토토 커뮤니티 데이터는 사람이 타고난 신체적 특성을 정의하는 청사진이라고 할 수 있지만 그 특성은 유형에 따라 다릅니다

체세포 돌연변이는 암 등으로 인해 후천적으로 발생하는 유전적 변화이며 유전되지 않습니다 따라서, 해당 샘플이 동일한 개인으로부터 유래된 것으로 판단할 수 있더라도 해당 데이터가 특정 개인과 연결될 가능성은 낮습니다 체세포 돌연변이는 암의 진행이나 치료에 따라 변할 수 있기 때문에 개인을 식별하기가 어렵습니다

이러한 특성으로 인해 보건, 노동 및 복지 과학 연구 보조금의 지원을 받는 연구 그룹의 보고서에서는 ``체세포 돌연변이는 개인 식별 코드로 간주될 수 없습니다''라고 명시했습니다

한편, 생식세포 서열의 개인차(변이체)는 유전적이지만, 유전질환에서 흔히 발견되는 단일 유전자 변이체는 현행 해석에 따르면 ``개인 식별 코드에 적용되지 않음''으로 해석될 수 있습니다

그러나 현행 개인정보 보호법에서는 체세포 돌연변이 및 단일 유전자 변이체에 대한 처리가 명확하지 않아 데이터베이스 생성 및 공유에 문제가 있습니다 앞으로는 그 성격의 차이를 고려하여 법체계와 지침에서 두 가지의 위치를 ​​명확히 할 필요가 있을 것이다

■ 스포츠 토토 커뮤니티 데이터 익명화/가명화의 어려움

전체 스포츠 토토 커뮤니티 데이터의 일부를 마스킹(은폐)하면 연구 및 의료에 필요한 정보가 누락될 수 있으므로 전체 스포츠 토토 커뮤니티 데이터를 익명화하는 것은 극히 어렵습니다 또한 향후 개인 식별 및 질병 위험 판단과 관련된 새로운 영역이 식별될 수 있으므로 현 시점에서 어느 영역을 가려야 하는지 결정하는 것도 어렵습니다

이러한 이유로 EU의 일반 데이터 보호 규정(GDPR)은 스포츠 토토 커뮤니티 데이터 익명화에 대한 구체적인 절차 지침을 제공하지 않습니다

이를 바탕으로, 전체 스포츠 토토 커뮤니티 데이터에는 일정 수준의 개인 식별이 유지된다는 가정 하에 데이터를 익명화하기보다는 "안전한 사용 환경(접근통제, 모니터링 시스템 등)"을 조성하여 기밀성을 보장하는 것이 현실적인 접근 방식입니다

■ 스포츠 토토 커뮤니티 데이터 처리를 위한 특별법 필요

'모든 인류의 공동 재산''이라는 관점에서 전반적인 공중 보건 개선에 기여하는 방식으로 스포츠 토토 커뮤니티 정보를 사용해야 한다는 생각은 국제적으로 논의되어 왔으며 유네스코 선언에 표현되어 있습니다

일본에서는 스포츠 토토 커뮤니티 연구와 데이터 공유를 국제적으로 촉진하고 적절한 규칙에 따라 활용이 가능한 시스템을 구축해야 합니다 개인의 권익을 보호하면서 의료 및 신약개발 혁신을 촉진하기 위해서는 유전체 데이터의 특성에 맞는 특별법을 비롯한 새로운 법규의 검토가 필요합니다

[산업 기술 본부]